Už se tak narodila a genetické onemocnění ovlivnilo celý její život. Teď vypráví o smíření se s touto nemocí i tom, jak můžete žít kvalitní život přes zdravotní potíže.
Nicole Faccio si získává stále více fanoušků na TikToku, kde pravidelně sdílí videa ze svého života. Onemocnění lymfatického systému způsobuje, že jí často otékají končetiny. Neléčitelnou nemoc tak může pouze trochu korigovat. A to především kompresními pomůckami, které pomáhají její otoky držet pod kontrolou. Dnes ukazuje, jak si z nich vytvořila módní doplněk a přestala se před druhými skrývat.
Narodila se s oteklou ručičkou
Narodila se v Portoriku a už po narození byla jedna její ručička oteklá. Její rodiče okamžitě začali hledat pomoc. Nicole byla diagnostikována Milroyova choroba, genetická porucha postihující lymfatický systém. Lymfa je za normálních okolností tekutina kolující tělem, která je součástí imunitního systému. Pokud je lymfatický systém narušen, tato tekutina se shromažďuje a vede k otokům končetin či genitálií, ale otoky mohou vznikat i uvnitř dutiny břišní.
Zdravotní stav Nicole se neustále zhoršoval, jak rostla. Ve dvaceti letech trpěla otoky, zažívacími problémy, mozkovou mlhou a silnou únavou. Tehdy měla pocit, že už nemůže žít plnohodnotný život. Pak se však vydala hledat pomoc na zahraniční kliniky a vyplatilo se. Našla specialisty, kteří jí pomohli a ukázali jí, jak udržet svůj zdravotní stav pod kontrolou.
Naučila se z nich udělat módní výhodu
Mimo jiné ji naučili, jak zacházet s kompresními pomůckami, které přímo nenáviděla. Proto se jim v minulosti vyhýbala a nebrala si je mezi lidi. Nedokázala si představit, že přijde na pláž a na nohou bude mít kompresní punčochy. Když si však uvědomila, že tyto nástroje jsou vlastně její nejlepší přátelé, kteří jí pomáhají žít kvalitní život, vše se začalo měnit.
Zobrazit příspěvek na Instagramu
Přestala se stydět a z kompresních pomůcek si udělala módní doplněk. Má tak spoustu různobarevných punčoch a návleků na ruce, které stylově kombinuje ke zbytku oblečení. Svoje outfity pak sdílí s ostatními na TikToku. A má úspěch. Dokonce dostala za svoje aktivity na sociálních sítích cenu od organizace Euridis, jež se věnuje zlepšování kvality života lidí se vzácnými chorobami.
Specialistů na lymfedém je velmi málo
Nicole se tak za svoje onemocnění přestala stydět a dnes žije mnohem kvalitnější život než kdy dříve. Stále musí mnoha lidem vysvětlovat povahu své nemoci, protože je patrná na první pohled. Dělá to však s úsměvem a mnoho lidí ji v jejím úsilí podporuje a povzbuzuje. Přála by si také, aby se více lidí s tímto onemocněním dostalo ke specialistům, jako se to povedlo jí.
Odborníků, kteří se specializují přímo na lymfedém, je totiž velice málo, a mnoho pacientů tak nevyužívá všechny možnosti, jež by jim výrazně zlepšily kvalitu života. Kompresní pomůcky jsou navíc poměrně nákladné a pojišťovny na ně málo připlácí. Přitom je jich potřeba větší množství, podle toho, jak velký otok momentálně je. Také díky aktivitě Nicole se však začíná tvořit mezinárodní komunita lidí s tímto postižením, kteří si vzájemně radí a pomáhají.
Zdroj: Today
Napište komentář