Dvouletý Martínek, který upoutal pozornost veřejnosti bojem s AADC syndromem, se po genové terapii zotavuje doma. Lékaři hlásí stabilizaci.
Příběh malého Martínka zvedl v uplynulém roce celou Českou republiku. Dvouletý chlapec trpící vzácným AADC syndromem potřeboval genovou terapii za stovky milionů korun. Lidé napříč zemí se semkli, aby mu darovali naději na lepší život. Sbírka se stala jednou z nejúspěšnějších v české historii a ukázala, že solidarita a lidskost mohou změnit osud jednoho dítěte. Martínek už absolvoval náročnou operaci ve Francii a jeho rodina konečně přináší nové zprávy o tom, jak se mu daří.
Sám se posadil a mluví s rodiči
Podle nejnovějších zpráv u Martinka přichází malé, ale významné pokroky. Na Vánoce se poprvé sám posadil, a přestože potřebuje oporu, tento milník byl pro rodinu momentem radosti. Navíc se naučil rozpoznávat a napodobovat zvuky zvířátek: „Na pejska řekne ‘haf’, maminku si zavolá, babi i dědu rovněž,“ sdělila rodina. Jeho úchop se výrazně zlepšil, rád si hračky přitahuje a zkouší je zkoumat i ústy.
Stav Martínka je nyní stabilizovaný – taková je i diagnostika lékařů z Motola. Neurologický vývoj odpovídá zahraničním zkušenostem s tímto typem léčby, ale na vyvození definitivní prognózy je stále brzy. Postupně jsou snižovány dávky léků a rodina pokračuje v konzultacích s odborníky v České republice i ve Francii.
Veřejná sbírka na pomoc Victorce vybrala přes 4 miliony Kč. Pomohly k tomu i Agáta s Ornellou
Síla solidarity a naděje pro další
Z původního cíle 100 milionů korun na genovou terapii se podařilo vybrat více než 150 milionů. Navíc rodina oznámila, že přebytek věnuje na léčbu dalších dětí, což dokládá pokračující naději v léčebné postupy a sociální solidaritu.
Léčba stojí stovky milionů
Celá terapie, včetně zákroku ve Francii, vyšla zhruba na 100 milionů korun. Zbylé peníze z veřejné sbírky chce rodina věnovat dalším dětem, které čeká podobně nákladná léčba. Do sbírky se zapojilo více než 307 tisíc dárců a konečná částka překročila 151 milionů korun.
Pomoc se rozjela poté, co na případ upozornila influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová). Její apel na sociálních sítích dokázal zvednout obrovskou vlnu podpory, která v krátké době posunula sbírku z 9 milionů na částku přes 150 milionů korun. Podporu rodině vyjádřili také další známí Češi, kteří vybízeli své sledující k darům.
Co je AADC syndrom?
AADC syndrom je mimořádně vzácné genetické onemocnění, kdy na celém světě je známých jen asi 120 potvrzených případů. Nemoc způsobuje poruchu tvorby enzymu potřebného pro správnou funkci neurotransmiterů v mozku. U Martínka se projevuje nejzávažnější forma svalovou slabostí, potížemi s pohybem, polykáním i spánkem. Kvůli této diagnóze je zcela odkázán na péči rodičů. Na webu SvětKreativity.cz jsme psali také o nešťastné adopci, která nedopadla podle představ.
Zdroj: iDnes, iRozhlas, YouTube CNN Prima NEWS
Napište komentář