Když byly holčičce 4 roky, začaly se jí dít velmi podivné věci. Pak lékaři odhalili ošklivou pravdu

Axelv / Creative Commons / Attribution-Share Alike 3.0

Této dívce se od čtyř let začaly dít velmi divné věci a žádný lékař nevěděl, co za nimi stojí. Až po pěti letech přišli na skutečnou příčinu jejích problémů.

Když byly dívce Savannah Fulkerson čtyři roky, začaly se jí dít velmi zvláštní věci. Nemohla být příliš dlouho venku na sluníčku, protože během několika minut začala hlasitě křičet – a to takovým způsobem, jako by ji srazilo rozjeté auto. Po chvíli zase cítila popáleniny po celém těle. Její matka vzpomíná, že plakala celé hodiny a naprosto nikdo nechápal proč. Dlouhá léta proto společně chodily na různá vyšetření po doktorech a specialistech, aby se jim povedlo najít vhodný lék, který by ji zbavil bolesti. Toho se však dočkali až po pěti letech.

Nalezená odpověď

Matka si vzpomíná, jak její dcera plakala celé hodiny a nikdo nechápal proč. Po nějakém čase se jí také začaly dělat venku na sluníčku velké puchýře a jizvy, takže si lékaři mysleli, že trpí ekzémy – nasazené léky jí však nijak nepomáhaly. Přišly také zmínky o tom, že se může jednat o alergickou reakci na slunce, ale to lékaři vyloučili. Trvalo tak celých 5 let zkoumání a testování, než konečně přišli s velmi vzácnou diagnózou zvanou erytropoetická protoporfyrie.

Jedná se o genetické onemocnění, které postihuje krevní buňky, mění jejich složky a přeměňuje je na toxické sloučeniny zvané protoporfyrin – a právě když tyto reakce vznikají, pacient se stává extrémně citlivým na sluneční světlo. Tento problém však není žádnou alergií, a to z toho důvodu, že se imunitní systém při kontaktu pacienta se slunečním zářením dostává do extrémní reakce. Příznaky se pak dostaví velmi rychle – kůže okamžitě zčervená, pacient má pocit, že doslova hoří, a může také začít otékat.

Nyní může žít normální život

Podle lékařky, která se nyní o Savannah stará, se jedná o opravdu vzácné onemocnění, při němž dochází k chemickým reakcím poškozujícím nejen kůži, ale také vnitřní orgány. Celá rodina je však nyní šťastná, protože alespoň ví, co se děje s jejich s dcerou. Nyní tak mohou její život přizpůsobit tak, aby mohla žít co nejnormálnější život bez bolesti a příznaků. Dívce je nyní jedenáct let a stala se velmi aktivní studentkou. Hodně sportuje, a to zejména v hale, kde se nedostává do styku se slunečními paprsky.

Savannah se také před rokem vydala na setkání s jinou dívkou, která se potýká se stejnou nemocí. Bylo to podle ní naprosto úžasní – nemusely si nic vysvětlovat, protože byly obě na naprosto stejné cestě. Poté si společně hrály, bavily se a užily si skvělý den. Setkání s někým, kdo trpí stejnými problémy, je pro pacienty nesmírně důležité, a to zejména co se týče jejich psychiky.

Dívka doufá v brzké nalezení léku

Přestože se však Savannah naučila s nemocí žít, stále musí překonávat náročné každodenní výzvy. Například nemůže být se svými kamarády ve škole o přestávkách a během her venku. Uvnitř se proto věnuje jiným činnostem, zejména plavání. Ostatní aktivity může dělat jen po západu slunce. Sama dívka dodává, že je to pro ni velmi náročné a doufá, že vědci brzy najdou lék, který by jí pomohl vyléčit se z této ubíjející nemoci.

Zdroj: Onlinenytt