Pro některé živé organismy je sluneční světlo naprosto nezbytné, pro mladé dívky ze Sydney ale může být smrtelné. Trpí totiž velmi vzácnou chorobou.
Onemocnění, které postihuje jednoho z milionu lidí, se jmenuje Xeroderma pigmentosum. Vzniká v těle na základě nedostatku reparačních enzymů DNA a pacienti s tímto onemocněním se musí vyhýbat slunečnímu záření. Někdy se tedy můžete setkat s označením nemoc z měsíčního svitu.
Mnohem vyšší riziko vzniku rakoviny
V Sydney se s tímto onemocněním narodily obě sestry, Amielle i Taya. U Amielle se onemocnění projevilo v pouhých 3 měsících, její maminka si tehdy všimla puchýřků na její kůži, ze kterých vznikaly popáleniny. Její sestra dokázala s nemocí žít bez příznaků 7 let.
Pro rodinu tato diagnóza znamenala značné omezení každodenního život, postupem času se s ní ale naučili žít. Dívky se na denním světle nesmí objevit bez ochranných prostředků, jako jsou opalovací krém a sluneční brýle. Kromě těchto obvyklých věcí ale musí nosit i rukavice a obličejový štít. Jen díky tomu jsou v bezpečí.
Šestiletá holčička bojuje se vzácnou nemocí, kvůli které vypadá zestárle. Potřebuje invalidní vozík i naslouchátko
Diagnóza pro ně znamenala i velké změny v domě
Velké změny ale musela rodina udělat i v jejich domově. Jednalo se například o výměnu oken, v celém domě byla instalována skla s ochranou proti UV záření. Zároveň si rodina domů pořídila speciální měřič, takže pravidelně kontrolují, jak silnému záření jsou děvčata vystavena.
Ochrana jejich těla je totiž opravdu nezbytná, riziko vzniku rakoviny kůže je v jejich případě 10 000krát vyšší než u lidí, kteří onemocněním netrpí. Rodina nemoci přizpůsobila celý svůj život, pláž například navštěvují jen při západu slunce. Rodiče obou dívek se snaží, aby jejich život byl bezstarostný a co nejméně odlišný od života jejich kamarádek.
Zdroj: Twice
Napište komentář