Není nic horšího, než když rodič přežije svého potomka. Pokud se jedná o malé dítě, je celá situace ještě horší. Jak se ale vyrovnat s tím, když vlastně zemřelo zbytečně?
Nikki a Joe Monaco byli šťastný pár, který se těšil ze svého potomka Emmetta. Ten se sice narodil předčasně, po jeho porodu ale nic nenasvědčovalo tomu, že by s ním bylo něco v nepořádku. Zvláštností v jeho vývoji si rodina začala všímat ve chvíli, kdy malému Emmetovi byl rok. Oba dva rodiče postřehli, že ve vývoji značně zaostává a v požadovaném věku ani zdaleka nedosahuje milníků, kterých by měl. Začali proto pátrat po tom, co není s jejich synem v pořádku.
Onemocnění, na které se standardně netestuje
Rodiče s malým hochem následující rok nedělali nic jiného, než že navštěvovali různé lékaře. Odpovědi, která by vysvětlovala stav jejich syna, se jim dlouhou dobu nedostávalo. Emmett se začal postupně horšit, nejenže nebyl schopný chodit, nebyl schopný ani samostatně sedět. Po čase dokonce nebyl schopný se ani sám najíst a ztratil i svůj zrak. Zdravotní stav chlapce byl den ode dne horší a rodiče stále neměli žádnou odpověď.
Všechny testy, které rodina podstoupila, vycházely negativně. Nikdo nebyl schopen říct, co se vlastně s mladým hochem děje a co je příčinou toho, že není schopen nic dělat a jen bezvládně leží na gauči. Drobnou odchylku odhalil až detailní genetický test, který rodiče podstoupili na vlastní žádost. Emmett byl následně odeslán do střediska na vzácná onemocnění v San Franciscu.
Rozhodujícím faktorem byl u mladého chlapce čas
Zde se přišlo na to, že Emmett trpí genetickým onemocněním, které se vyskytuje u jednoho z 100 000 porodů. Onemocnění je natolik unikátní, že jeho screening se provádí pouze v 10 státech Spojených států amerických. Jedná se o Krabbeho nemoc, vzácnou genetickou poruchu, která se dědí, když oba rodiče nesou vadný gen. Emmettovi bylo toto onemocnění diagnostikováno ve věku 2 let.
Diagnóza, kterou si rodiče vyslechli, byla zdrcující hlavně proto, že se jedná o onemocnění smrtelné. Pokud by nemocnění bylo objeveno včas, před rozvinutím příznaků, pomocí chemoterapie by bylo léčitelné. A to je přesně důvod, proč Nikki a Joe Monaco v současné době bojují za to, aby byl screening tohoto onemocnění povinný. Jejich syn následkům nemoci ve věku 5 let podlehl.
Zdroj: Twice
Napište komentář