Děti jsou nádherný dar, který nám rozjasní život. Bohužel některé děti trpí těžkými chorobami, které jim neumožní běžný život.
Whitley nebyla obyčejné dítě. To rodiče poznali brzy, a proto ji nechali vyšetřit. Lékaři však dlouho nevěděli, co se s dívenkou děje. Pak se v podvečer běžného všedního dne ozval genetik, který jim řekl, že má výsledky nejnovějšího genetického testu. Diagnózu jim však do telefonu neprozradil, prý bude ještě potřeba udělat další testy. Rodina šla tedy k lékaři.
Prosila Boha, aby jí nezemřela
Po telefonátu od genetika se maminka malé dívky začala modlit, aby její dcera netrpěla smrtelnou chorobou. Na druhou stranu si říkala, že by možná bylo lepší, kdyby dívka vlivem nemoci zemřela dříve, aby po smrti rodičů nemusela žít v ústavu. Myšlenky se valily jedna přes druhou.
Mladé mamince tekly slzy. Odložila dceru do postýlky a šla spát. I další den měla emoce jako na horské dráze. Čas se neskutečně vlekl. Ve tři hodiny se rodina měla dozvědět diagnózu. Lékař malé dívce ještě prohlédl prsty a obočí.
View this post on Instagram
Následně vysvětlil, že malá dívka má Coffin-Sirisův syndrom. Jde o vzácné intelektuální postižení. Prý je jedinou osobou s touto specifickou mutací, o které ví. Ve dvou letech začala chodit a v šesti řekla několik jednoslabičných slov.
Doktor podotkl, že délka jejího života nemocí ovlivněna není. Každý rok si však bude muset nechat vyšetřit zrak a sluch. Ztráta sluchu je prý běžná, stejně jako autismus. Dále bylo nutné zkontrolovat dívce srdce a ledviny. I na další věci si rodina musela dávat pozor.
Podporu hledali na internetu
Když si rodina podrobně pročetla veškerou dokumentaci od lékaře, rozhodla se podívat na internet. Poté se připojila ke skupinám na podporu podobně nemocných dětí. Dozvěděla se tak o terapiích a léčbě. Rodiče si přečetli každý příspěvek o dětech i dospělých s podobným problémem. Nad diskuzemi strávili opravdu mnoho času a poté se vydali do kostela stejně jako obvykle. Matka se nejprve cítila osamělá. Poté se ale svěřila. Její církevní rodina ji obklopila a nabídla pomoc. Vysvětlili jí, že Bůh si vybírá jako rodiče takových dětí jen ty nejsilnější.
Žena se tak přestala modlit, aby se dcerka uzdravila, a miluje ji takovou, jaká je. Musela zapomenout na plány pro její i svůj život. Musela si uvědomit, že vztah jejích dvou dcer nebude stejný, jako měla například ona se svojí sestrou. Už nyní je však krásný a výjimečný.
View this post on Instagram
Žena chce zveřejněním svého příběhu ukázat, že je důležité přijmout život se vším, co vám dal. Je v pořádku být smutný, ale vše má své hranice. Opusťte život, který jste plánovali, a přijměte přesně to, co vám nabízí.
Zdroj: LoveWhatMatter
