Hned po narození byla holčičce diagnostikována vzácná genetická porucha. Ta ji měla upoutat na vozík, bez možnosti zlepšení. Vše se změnilo díky jedné organizaci.
Poškození určitých chromozomů může vést k řadě různých genetických onemocnění. Ta jsou zpravidla velmi vzácná, ale dítěti často předurčují nezvratný osud. Někdy se zjistí již v těhotenství, někdy po porodu a někdy se na problém přijde až když se dítě nevyvíjí tak, jak by mělo. Léčba je zatím spíše podpůrná. V budoucnu se možná dočkáme převratnějších změn, kdy bude možné zvrátit i vady na úrovni genů.
Vzácnou vadou trpí jen pár lidí na světě
Frankie-Rae byla hned po porodu diagnostikovaná velmi vzácná genetická vada. Chybí ji část chromozomu, která je nezbytná pro správný motorický vývoj. Dětí s touto diagnózou je na celém světě jen velmi málo a prognózy lékařů ještě nemají moc na čem stavět. Přesto byli lékaři přesvědčeni, že tato porucha bude malé Frankie bránit v tom, aby se naučila chodit.
Jako rodič takovou prognózu opravdu nechcete slyšet. Její maminka, Mary, tak malou Frankie o to více povzbuzovala v motorickém vývoji. A Frankie se ukázala jako velká bojovnice. Jejich neustálých snah postavit se na nožičky si všimla i jedna charitativní organizace, která se zabývá podporou lidí s tělesným postižením. Věnovali tedy rodině prostředky na nákup speciálního kočárku i chodítka, na kterém může chůzi trénovat.
Chodítko jí dalo naději na život bez vozíku
A Frankie se opravdu daří. Díky podpoře, které jí chodítko poskytuje je schopná se udržet ve vzpřímené poloze a pomalými krůčky se zvládne i pohybovat. Chůzi trénuje každý den a neustále se zlepšuje. Mary považuje tento dar za nedocenitelný, bez něj by Frankie měla mnohem menší šanci se na nohy postavit a možná by skutečně zůstala upoutaná na invalidní vozík.
Rodina byla tak vděčná za pomoc, které se malé Frankie dostalo, že se rozhodli na oplátku pomoci této charitativní organizaci. Vymysleli pro Frankie výzvu v chůzi a tento nápad rozšířili po internetu. Frankie se měla po dobu čtyř týdnů snažit ujít denně co nejvíc kroků. Lidé mohli její snažení každý den sledovat a odměnit ji tím, že pošlou peníze na organizaci Carter Trust.
I osmiletá sestra Frankie se zapojila do podpory a začala plést náramky na ruku, které si mohli zájemci zakoupit. Všechny peníze pak opět putovaly organizaci. Během měsíce se tak rodině podařil vybrat 40 000 korun, které pomohou zase jiným rodinám s nákupem pomůcek. Mary byla nadšená z toho, jak se její dcery k celé akci postavily. Je také nesmírně vděčná za podporu, které se jim stále dostává i od úplně cizích lidí. Frankie je velká bojovnice, neustále trénuje a její maminka sní o tom, že se jim podaří nezvratný osud zlomit.
Zdroj: Fumara
Napište komentář