Spinální svalová atrofie jí změnila život už jako dítěti. Dnes Anička studuje vysokou školu a dokazuje, že ani vážná nemoc nemusí být překážkou.
Když se Anička narodila, nic nenasvědčovalo tomu, že ji v životě čeká náročný boj s vážnou diagnózou. Vyvíjela se jako ostatní děti, hrála si, prohlížela knížky a brzy začala mluvit. Postupem času si však její rodiče všimli, že něco není v pořádku. Nenápadné změny, které se nejprve projevily na nohou, nakonec vedly k odhalení vzácné nemoci. Dnes je Aničce 20 let a navzdory všem překážkám dokazuje, že ani nevyléčitelná nemoc nemusí znamenat konec snů.
První příznaky se objevily na nohách
Zlom nastal kolem prvního roku života. Anna začala postupně ztrácet sílu ve svalech a její pohybové schopnosti se rychle zhoršovaly. V šestnácti měsících už nedokázala sama stát. „Rodiče mi říkali, že jsem byla jako hadrová panenka,“ vzpomíná na období, kdy se nemoc začala naplno projevovat. Následovalo dlouhé pátrání po příčině zdravotních problémů, přičemž odpověď přinesla až genetická vyšetření na dětské neurologii v Thomayerově nemocnici. Lékaři tehdy potvrdili diagnózu spinální svalové atrofie druhého typu (SMA).
„Je to jako bodnutí vosou, ale smrtelně horší,” varování před chlupatou housenkou, která je na první pohled neškodná
Jde o dědičné nervosvalové onemocnění, při kterém tělo postupně ztrácí schopnost ovládat svaly. Nemoc může způsobovat problémy s chůzí, pohybem končetin, polykáním i dýcháním. Pro Aniččinu rodinu to byl obrovský šok. Lékaři tehdy navíc neviděli její budoucnost příliš optimisticky. „Vůbec si neumím představit, co moji rodiče a sourozenci museli prožívat a jak muselo být těžké slyšet věty o tom, že je možné, že brzy zemřu, a ať se na mě raději neupínají,“ popsala Anna dle TN. Nemoc ji časem upoutala na invalidní vozík, ale přesto se díky podpoře rodiny naučila být maximálně samostatná a vozík ovládá bez pomoci druhých.
Ani přes zdravotní omezení se navíc nevzdala svých cílů. Úspěšně dokončila základní i střední školu a dnes studuje pedagogiku volného času na vysoké škole v Českých Budějovicích. Práce s dětmi ji naplňuje natolik, že působí také jako vedoucí na táborech pro zdravé děti i pro děti se SMA. „Práce s dětmi mě moc baví a samotné studium zvládám bez problémů,“ říká.
Naději jí dodává i moderní léčba, která je nyní pacientům se SMA dostupná i v Česku. „Od té doby, co léčbu užívám, se můj stav nezhoršuje, což mi dává naději, že mě nemoc nebude omezovat více než teď,“ dodává dvacetiletá studentka, která plánuje pokračovat ve studiu zdravotně-sociální péče a logopedie. Na SvětěKreativity.cz jsme také psali o tom, jak se jedna žena probudila během operace.
Zdroj: Autorský text redakce SvětKreativity.cz na základě veřejně dostupných informací z webu TN
Přidejte svůj názor
Komentovat